Wat als een huidafwijking echt onder de huid gaat zitten… Vier ervaringsverhalen.

Hi_Tamara Straatman

Seborroïsch eczeem
Tamara Straatman (32) heeft sinds haar zestiende last van seborroïsch eczeem. Dit komt vooral voor waar veel talgklieren zitten, zoals in het gezicht, op het hoofd en op de oren. Schilfers zitten vaak tussen de haren, in de wenkbrauwen, tussen de wimpers en achter de oren. Roos is de lichtste vorm van seborroïsch eczeem.

“De omslag van seizoenen betekende voor mij altijd ontzettend veel jeuk. Ik kon niets anders dan krabben, waarbij ik zo hele plakken talg wegkrabde. Dat was zo verschrikkelijk smerig. Maar dan voelde het wel weer even luchtig, was de jeuk weer even weg. Maar na een paar dagen herhaalde het verhaal zich weer van voor af aan.

Even met mijn hand door mijn haar gaan, was er echt niet bij. Dan dwarrelden er allemaal witte schilfertjes mee. Toch zag je het niet aan mij. Met een vette crème kon ik de droge plekken in mijn gezicht verbergen en de plekjes die je aan mijn haargrens zag, krabde ik altijd weg. Het was dan alleen een beetje rood.

Op aanraden van de dermatoloog probeer ik allerlei zalfjes, olies en crèmes, maar niets hielp bij mij echt. Daarom besloot ik om stress zo veel mogelijk uit mijn leven te weren. Met succes, want nu heb ik het echt onder controle.”

Karin Veldman: 'Mijn huid is soms zo droog en rood dat ik er niet tegen aan kan smeren'

Ichthyosis
Karin Veldman (45) heeft een zeldzame, ernstige vorm van ichthyosis: Netherton Syndroom. Nederland telt maar vijftien mensen die dit hebben. Ichtyosis wordt in de volksmond ook wel visschubbenhuid genoemd. De verhoorning van de huid is afwijkend door een defect in de genen.

“Als bij baby’s niet snel wordt ontdekt dat ze het Netherton Syndroom hebben, is de kans op overlijden groot. Doordat de buitenste laag van de huid – de hoornlaag – niet goed aangelegd is, biedt deze ook geen bescherming. Daardoor is de kans op uitdroging en infecties groot. Daarnaast hebben veel patiënten, net als ik, last van allergieën, zoals astma en hooikoorts.

Mijn huid is soms zo droog en rood dat ik er niet tegen aan kan smeren. Soms is het ook te gevoelig om te smeren. En de jeuk? Die ga ik tegen met anti-histamine-pillen, die stillen de boel een beetje. Eigenlijk mag ik geen hormoonzalf meer smeren, want daardoor loop ik het risico dat mijn bijnieren ermee stoppen. Toch doe ik dat wel in mijn gezicht, dat is toch mijn visitekaartje.

Als ik kleding aan of uit doe, sneeuwt het altijd schilfertjes. Je kunt je voorstellen dat ik dan ook niet graag ga shoppen. Ik ben altijd bang dat er wat achterblijft. Daarom ga ik maar naar een paar winkels waar ze me echt kennen.”

www.netherton.nl

Samuel Totays: Vroeger kon ik niet de zee in, omdat mijn huid te beschadigd was. Nu kan ik ook daar weer van genieten.”

Eczeem
Samuel Totays (44) heeft sinds zijn derde al last van eczeem. Sinds 2006 woont hij in Spanje. Eczeem is een jeukende huiduitslag met roodhuid, zwelling, schilfers, bultjes, blaasjes, kloofjes en/of korstjes. Dit gaat vaak samen met een aanleg voor allergieën.

“Mensen met eczeem verschuilen zich nooit achter hun ziekte, maar ze lijden er wel onder. Je doet er alles aan om goed te functioneren. In Nederland sliep ik soms maar twee tot vijf uur per nacht omdat ik wakker lag van de pijn en jeuk. Om 7.30 uur naar kantoor? Dan moest ik om 06.00 uur douchen, zodat de roodheid van mijn huid kon zakken. Om 15.00 uur was ik kapot, maar een middagdutje past niet in het bedrijfsleven. De stress die dit met zich meebracht, verergerde de boel alleen maar.

Mijn huisarts heeft vanaf mijn twaalfde jaar al gezegd dat – als ik de kans kreeg – ik naar een zonnig oord moest verhuizen. Ik heb denk ik alle dokters gezien die een oplossing dachten te hebben. Zowel mijn ouders als ik hebben duizenden euro’s uitgegeven aan middeltjes en pilletjes, maar alleen de zon brengt echt verlichting. Dit in combinatie met gezond eten, zorgt ervoor dat mijn klachten met tachtig, negentig procent zijn verminderd. Vroeger kon ik niet de zee in, omdat mijn huid te beschadigd was. Nu kan ik ook daar weer van genieten.”

Sebastiaan Beens: 'Er wordt al snel heel paniekerig over de schilfers gedaan, terwijl het echt niet besmettelijk is'

Psoriasis
Sebastiaan Beens (30) heeft sinds zijn 24ste last van psoriasis. Deze huidziekte wordt gekenmerkt door dikke, rode schilferende plekken op de huid. De aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in
de huidgroei.

“Vaak wordt er laconiek over huidziekten gedaan; een beetje jeuk, crème erop en klaar. Maar men staat er niet bij stil dat ik bij een opvlamming zo weinig energie heb dat ik zelfs mijn zoontje van twee niet kan optillen. Samen naar het zwembad is voor mij ook echt een drempel. Je zelfvertrouwen en zelfbeeld krijgen echt een knauw. Een zwarte blouse zie je mij niet snel dragen. En in relaties is het ook een ding. Er wordt al snel heel paniekerig over de schilfers gedaan, terwijl het echt niet besmettelijk is.

In eerste instantie ben ik door de huisarts verkeerd gediagnosticeerd, waardoor ik verkeerde crèmes heb gesmeerd. Daar is de huid op sommige plaatsen zo dun van geworden, dat die ook opeens kan gaan bloeden. Ik heb ook niet één plekje, maar plekken over mijn hele lichaam. Lichttherapie werkt wel, maar vind ik in combinatie met werk en gezin erg lastig. Nu krijg ik daarom heel zware injecties.

Ik probeer mijn leven er niet door te laten bepalen. Natuurlijk heb ik jeuk. Het ziet er misschien niet fraai uit, maar dat zegt verder niets over mij als mens.”