Netherton.nl

Over Netherton, Ichthyosis en de stichting

Spacer
Netherton rug
Spacer
Spacer
Bamboehaar
Bamboehaar

Netherton Syndroom, een algemene inleiding en tips voor zelfzorg

Het Netherton Syndroom is ook wel bekend als het Comel Neterton Syndroom. In 1958 beschrijft Earl W. Netherton voor het eerst een vier jaar oud meisje. Dit meisje heeft een schilferende rode huid en een ongebruikelijke haarafwijking. Hij noemt deze vreemde haargroei ‘bamboe haar’, afgaande op hetgeen hij ziet onder de microscoop. Negen jaar eerder beschreef de Italiaan Comel een 23 jaar oude vrouw met ronde, schilferende plekken op haar huid, welke hij ‘Ichthyosis Linearis Circumflexa’ noemde. De symptomen van beide patiënten bleken onderlinge verbanden met elkaar te hebben en in de jaren ’60 werden soortgelijke casussen beschreven.

Netherton Syndroom is zeldzaam. In Nederland is er een patiëntengroep van ongeveer 15 mensen, in Zweden wordt eenzelfde aantal genoemd. Netherton komt over de hele wereld voor. Wetenschappers vermoeden dat het syndroom vaker voorkomt, maar dat de diagnose vaak gemist wordt. Netherton kan oorzaak zijn voor vroeg overlijden van kinderen, de aangedane huid maakt zeer kwetsbaar.

Bij Netherton Syndroom is het, net als bij andere vormen van Ichthyosis, belangrijk om te zorgen dat de huid niet uitdroogt. Infecties, hoe klein ook, moeten goed in de gaten worden gehouden. Stel andere mensen op de hoogte van je huidprobleem en van mogelijke allergie. Patiënt, ouders en professionals moeten goed samen werken in de zorg.