Netherton.nl

Over Netherton, Ichthyosis en de stichting

Spacer
Netherton rug
Spacer
Spacer
Bamboehaar
Bamboehaar

Behandeling

Er is geen genezing voor het syndroom, maar de symptomen kunnen wel worden verlicht middels behandeling. Om tot een optimaal resultaat te komen is het van belang dat verschillende artsen/specialisten samenwerken.

Pasgeborenen moeten goed in de gaten worden gehouden en hebben wellicht couveusezorg nodig. Ziekenhuiszorg kan ook in de rest van het leven nodig zijn. Het is bij de kleine kinderen nodig om de zout- en vochtbalans in het lichaam te controleren, de kinderen kunnen snel uitdrogen door hun dunne huid. Diaree en overgeven zijn eveneens een risico voor de vochtbalans, ook op latere leeftijd. De huid moet meerdere malen per dag vet gehouden worden. Het is belangrijk om goed te letten op infecties, ook op infecties die niet zo belangrijk lijken, onbehandeld kunnen infecties leiden tot levensbedreigende situaties. Soms is er pijnmedicatie nodig.

Voeding kan een belangrijk probleem zijn, bijzonder in het eerste levensjaar, en deze problemen kunnen zich op latere leeftijd voortzetten. Vanwege voedselallergie kan het nodig zijn om met een diëtist te overleggen. Om allergische reacties te voorkomen is het belangrijk dat iedereen die zorg voor het kind heeft, zowel thuis als op school of in andere situaties, samenwerkt om het risico op deze problemen zo klein mogelijk te maken. Iedereen die met de zorg voor het kind belast is moet op de hoogte zijn van allergie en hoe hier mee om te gaan.

Routine in de zorg voor de huid is belangrijk. De zorg is individueel, wat voor de één goed helpt, hoeft bij de ander nog niet aan te slaan. De verzorging van huid en haar zal veel tijd in beslag nemen, maar het is erg belangrijk.

Bij het verzorgen van de huid is voorzichtigheid geboden. Sommige bestanddelen van zalven en crèmes kunnen door het ontbreken van de huidbarrière makkelijk in de bloedbaan terecht komen. Denk bijvoorbeeld aan corticosteroïden in hormoonzalven, of aan salicylzuur of ureum in Calmurid. Deze stoffen kunnen een nadelige invloed hebben op de algemene gezondheid. In het algemeen is het bij het Netherton Syndroom beter om zalven en crèmes zonder toevoegingen te gebruiken.

Er is geen eenduidig beleid in de behandeling van Netherton Syndroom. De verschijnselen kunnen per individu verschillen. Dit is vooral heel duidelijk bij de volwassen patiënten. De ernst van de ziekteverschijnselen loopt uiteen. Symptoombestrijding staat voorop.

In de zorg voor kinderen is het belangrijk dat dagopvang en school betrokken worden bij de behandeling en dat zij ook doordrongen zijn van het belang van continuïteit in bijvoorbeeld het zalven. Goede uitleg van het ziektebeeld is daarom nodig. Wanneer een kind ouder wordt zal het zelf ook door moeten gaan met het vet en soepel houden van de huid. In de beroepskeuze is het belangrijk de gevoeligheden van de huid mee te nemen. In zorgende beroepen of bij beroepen in het onderwijs kan het risico op infectie een rol spelen.