Netherton.nl

Over Netherton, Ichthyosis en de stichting

Spacer
Netherton rug
Spacer
Spacer
Bamboehaar
Bamboehaar
« Terug naar nieuwsoverzicht

Netherton Netwerk Nederland wordt Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Lees de nieuwsbrief ook hier!

oktober 29, 2015

Beste mensen,

Voor jullie ligt de eerste nieuwsbrief van Netherton Netwerk Nederland. Een netwerk wat is opgezet voor belangenbehartiging  van mensen met het Netherton Syndroom. Opgezet in Nederland maar ook toegankelijk voor buitenlandse leden, want daar is interesse voor, hebben we op Facebook gemerkt.

Jeanine Brands, René van de Werken en Karin Veldman zijn de afgelopen weken hard aan de slag geweest om het oprichten van een patiëntenvereniging mogelijk te maken. We hebben veel nagedacht en gemaild en zijn uiteindelijk tot de conclusie gekomen, dat een vereniging voor alleen Netherton te klein en te kwetsbaar is.  Netherton is een vorm van Ichthyosis en we weten door onderzoek dat er geen patiëntenvereniging meer is.  Daarom willen we vorm gaan geven aan de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken: een vereniging waarbinnen mensen met eenzelfde aandoening een netwerk kunnen vormen, net als wij dat hebben gedaan met de patiëntendagen. Een vereniging van netwerken, met één bestuur, één visie: streven naar goede zorg voor iedereen.

Wat hebben we tot dusver gedaan:

  • We hebben gezocht naar een notaris, die voor een bedrag van nul euro een akte wil opmaken, we hebben immers nog geen bankrekening en nog geen geld. We hebben daartoe een brief opgesteld en die is naar diverse notarissen gegaan. Notaris Tijdhof, Daverschot & De Jong Posthumus uit Assen heeft uiteindelijk aangeboden deze akte voor ons op te stellen. Super!
  • We hebben kennis gemaakt met de voorzitter van de vereniging CMTC, dit is een patiëntenvereniging voor mensen die zichtbare problemen hebben met bloedvaten, ook een huidaandoening. Karin en René zullen waarschijnlijk de algemene ledenvergadering van deze vereniging bijwonen, om inspiratie op te doen voor onze eigen vereniging.
  • We hebben nagedacht over de kosten van een lidmaatschap. Aanvullende verzekeringen vergoeden dit vaak (niet alle verzekeringen/verzekeraars geven vergoeding, vraag dit na bij je eigen verzekering) tot een bedrag van € 25 euro per jaar. We stellen het lidmaatschap dus op € 25 euro per kalenderjaar, van 1 januari tot 31 december. Bestuursleden kunnen onkosten vergoed krijgen vanuit deze contributie en we zullen hiervan ook de algemene ledenvergadering organiseren. Bestuurswerk is vrijwilligerswerk en wordt dus niet vergoed.
  • We hebben een aantal mensen gevraagd om ons te ondersteunen in het werk wat we willen gaan doen. We krijgen ondersteuning van een ervaren boekhouder met een eigen administratiekantoor en voor de PR en sociale media hebben wij contacten gelegd.  Vanuit Huidpatiënten Nederland krijgen we inhoudelijke ondersteuning, zij hebben als doel jonge organisaties te helpen met opstarten. Suzanne Pasmans zal ons van medisch advies voorzien.
  • We hebben een beleidsplan gemaakt, ook dat zal worden toegevoegd aan de mail waarin je deze nieuwsbrief vindt.
  • Toekomstmuziek is een verenigingswebsite en een landelijke ichthyosisdag.

 

Maar…………..wij kunnen een boel, maar niet alleen. We vragen daarom om aanvulling op ons bestuur. Mensen die willen meepraten,  input hebben, af en toe de handen uit de mouwen willen steken. Die mee willen helpen organiseren,   Mensen die een vorm van Ichthyosis hebben of familie of vriend zijn van. Mensen die onze vereniging een warm hart toedragen. Je hoeft geen 24 uur per dag beschikbaar te zijn,  één of twee uurtjes in de week en vooral het lezen van de mail, dan komen we al een heel eind. We streven naar een bestuur met een oneven aantal leden, 5  mensen. En er zijn al 3! Help ons mee groeien! Help ons mee toekomstmuziek componeren!

We horen graag jullie reacties op onze eerste nieuwsbrief!

Groeten van het bestuur in oprichting,