Netherton.nl

Over Netherton, Ichthyosis en de stichting

Spacer
Netherton rug
Spacer
Spacer
Bamboehaar
Bamboehaar

Nieuws

Laura Decates, studente Huidtherapie, studeert af op Netherton Syndroom

juni 22, 2016

Laura Decates is studente huidtherapie. Zij is bezig met het laatste jaar van haar opleiding aan de Haagse Hogeschool en rondt deze eind juni af. In het najaar zocht zij contact met Karin Veldman. Samen kwamen zij tot het onderwerp: Netherton en huidtherapie, wat is er mogelijk.

Laura heeft contact gehad met een groot deel van de Nederlandse patiëntengroep. Daarnaast heeft zij een interview afgenomen bij Professor Dokter Suzanne Pasmans en zij heeft een aantal ervaren collega’s een vragenlijst voorgelegd. Samen met literatuuronderzoek resulteert dit in haar scriptie, die door de opleiding met een 7.3 is beoordeeld. Zij mag haar scriptie uploaden bij kennisnet, omdat zij hoger dan een 7 heeft gescoord.

Je kunt haar scriptie openen via onderstaande link.

scriptie laura decates 12010421 definitief (1)

Lees verder

Onderweg / actuele tussenstand

juni 18, 2016

 

Vanmorgen zijn ze dan vertrokken om 08:42, het avontuur tegemoet.

Onze helden poseren voor het laatst.

Onze helden poseren voor het laatst.

Hier nog vrolijk lachend, niet wetend wat ze allemaal te wachten staat.
Hoe zal het ze vergaan ? Volg hun verslag op

 

http://robendeennaarzweden.reislogger.nl/

 

De tussenstand op 25 juni is 788,34. Donateurs, bedankt !

Lees verder

rechtstreeks doneren

juni 17, 2016

 

Wij krijgen vragen van donateurs of er ook rechtstreeks overgemaakt kan worden naar de ANBI rekening van de stichting.

 

Dat kan.

 

Stichting Global Ichthyosis Syndrome Network (GISN)

Bank: ABNAMRO

IBAN: NL.51.ABNA0413810372

BIC/SWIFT: ABNANL2A

 

De tussenstand is intussen opgelopen naar 397,64.

Lees verder

Het is zo ver

juni 16, 2016

 

De benefietstocht van Rob en Deen staat te beginnen. Wij wensen hun veel succes met de reis en danken iedereen voor de inzet en donaties.

 

De teller staat momenteel op 337,50 !

 

Lees hun dagelijks verslag vanaf zaterdag 18 juni:

http://robendeennaarzweden.reislogger.nl

 

Bekijk welke plaatsen motherducker allemaal bezichtigt:

https://www.instagram.com/swedishmotherducker/

Lees verder

Vrolijk pasen

maart 28, 2016

 

Wij wensen u een vrolijk pasen !

Lees verder

Rob en Deen gaat fietsen voor Netherton, een update. Jonge benen of trainen?

maart 16, 2016

Update 8 maart 2016.

We zijn inmiddels ruim een maand verder. De fietsroute is nagenoeg definitief. We hebben nog wat aanpassingen gedaan met betrekking tot de campings, de route en de indeling. Op de 2e dag zijn we al in Duisland en op de 6e dag in Denemarken. De dag hierna is een rustdag evenals de 12e dag als we op de veerpont vanaf Frederikshavn naar Goteborg gaan.

De route in Duitsland is iets aangepast vanwege een historische zweefbrug in Osten. Hiermee willen de rivier (Oste) oversteken.

fietsen voor netherton brug

In Denemarken fietsen we het laatste deel naar Frederikshavn langs de oostkust en in Zweden fietsen we door het natuurreservaat Glaskogen (afbeelding). De route is hierdoor leuker maar wel langer geworden: 1527 km.

fietskaart voor netherton

Ook de camper is inmiddels gereserveerd. Hiermee gaan Nel en zoon Nilan kwartier maken en zorgen dat alles klaarstaat (eten en drinken en enzo).

Rob: “Om mij voor te bereiden op de vele kilometers die komen, heb ik een opbouwend fietsschema opgesteld, we moeten tenslotte kilometers in de benen krijgen. Ik train nu 2 x 2 uur per week en breidt dit uit naar 5 x 2 uur per week. Als het weer wat aangenamer wordt gaan Deen en ik in de weekenden buiten fietsen, mooie routes van 80 – 120 km.

Deen: “Sinds begin deze maand heb ik een nieuwe baan in Bergeijk; een klein dorp onder Eindhoven en circa 70 kilometer van Dongen. Een perfecte afstand om dagelijks op de fiets af te leggen. Helaas is dit lastig te doen, aangezien ik al op tijd begin (het zou inhouden dat ik uiterlijk om half 5 op de fiets moet zitten). De eerste weken waren sowieso pittig, maar na een intensieve periode van acclimatiseren, heb ik eindelijk een manier gevonden om te trainen. Ik ben van plan om iedere vrijdag mijn fiets in de auto te gooien, naar mijn werk te rijden en dan vrijdagmiddag naar Dongen te fietsen (met een kleine omweg uiteraard). Vervolgens ga ik (samen met mijn vader) in het weekend een rondje fietsen, met als eindbestemming Bergeijk. Hier aangekomen drinken we een koude cola, laden we de fietsen in de auto en rijden we terug naar Dongen. Op deze manier fiets ik toch nog iedere week twee keer 80-100 kilometer. Ik ben nog druk aan het denken hoe ik het voor elkaar ga krijgen om meer te trainen, maar tot op heden heb ik nog geen idee. Wellicht moet ik toch gaan vertrouwen op “mijn jonge benen”…

Tot de volgende update.

Lees verder

Rob van Rijn en zoon Deen gaan fietsen voor het goede doel!

januari 17, 2016

IMG_2411 (1)

Hallo, mijn naam is Rob van Rijn. Ik ben getrouwd met Nel en samen hebben we twee zoons van 25 en 28 jaar oud. We zijn woonachtig in Dongen, Noord-Brabant.

Ons plan is om deze zomer een fietsvakantie te houden met als eindbestemming Zweden. Wat deze vakantie voor ons bijzonder maakt is dat we deze gekoppeld hebben aan een goed doel: de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network met in het bijzonder Netherton. We gaan hiervoor zo veel mogelijk mensen (kennissen, collega’s, vrienden en familie) enthousiast maken om ons te sponsoren of een donatie te doen. Het gehele bedrag komt ten goede aan de stichting.

  • Het verhaal

Fietsen is één van mijn grote hobby’s en al jaren liep ik rond met het idee om een lange route te gaan fietsen, maar daadwerkelijke plannen bleven uit. Toen ik in de zomer van 2014, na een heerlijke fietstocht over de Veluwe, weer over mijn voornemen begon, zei mijn vrouw dat het tijd werd om het dan ook maar eens te doen.

Vanaf dat moment kreeg het plan meer en meer vorm.

De bestemming werd al gauw duidelijk: Zweden. Hier zijn we met ons gezin jaren achtereen op vakantie geweest. Het is een prachtig land met veel natuur, ruimte en goede wegen. Vooral de omgeving rond Arvika en Sunne was onze favoriete stek, dus daar in de buurt zou de eindbestemming zijn.

Hierna ging ik druk aan de gang met het bedenken van de route, de indeling van de afstanden, de aanschaf van een trekking fiets, bagagetassen, tent ed. Terwijl ik hiermee bezig was opperde mijn vrouw het idee om ook mee te gaan maar dan als kwartiermaker. Dit gaf hele nieuwe mogelijkheden en mijn oorspronkelijke plan om alleen te gaan fietsen kreeg een upgrade naar versie 2.0.

Versie 2.0 werd al snel 3.0: De oudste zoon Deen kreeg lucht van mijn fietsavontuur en zei tegen mij: ”Pap je denkt toch niet dat je alleen gaat fietsen, ik ga toch zeker ook mee?!”. De andere zoon Nilan houdt zijn moeder gezelschap en stapt haverwege de rit op de boot naar Noorwegen om daar kennissen te gaan bezoeken.

Het plan is hierna nog een keer aangepast, zodat we nu op versie 4.0 zitten: We hebben onze fietstocht gekoppeld aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network met in het bijzonder Netherton. We zijn zeer gemotiveerd om deze kleine stichting een financiële ondersteuning te geven. We gaan in onze directe omgeving op zoek naar mensen en bedrijven die willen doneren of sponseren. Dit alles doen we in nauwe samenwerking met de stichting.

Concreet is dit ons plan tot nu toe:

  • De fietstocht start op zaterdag 18 juni 2016.
  • We leggen een totale afstand af van ongeveer 1.400 km.
  • De route wordt ingedeeld in 14 x 100 km.
  • Eindbestemming is Uddheden in Zweden.

fietsen voor netherton, kaart

 

 

 

 

Lees verder

Netherton Netwerk Nederland wordt Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Lees de nieuwsbrief ook hier!

oktober 29, 2015

Beste mensen,

Voor jullie ligt de eerste nieuwsbrief van Netherton Netwerk Nederland. Een netwerk wat is opgezet voor belangenbehartiging  van mensen met het Netherton Syndroom. Opgezet in Nederland maar ook toegankelijk voor buitenlandse leden, want daar is interesse voor, hebben we op Facebook gemerkt.

Jeanine Brands, René van de Werken en Karin Veldman zijn de afgelopen weken hard aan de slag geweest om het oprichten van een patiëntenvereniging mogelijk te maken. We hebben veel nagedacht en gemaild en zijn uiteindelijk tot de conclusie gekomen, dat een vereniging voor alleen Netherton te klein en te kwetsbaar is.  Netherton is een vorm van Ichthyosis en we weten door onderzoek dat er geen patiëntenvereniging meer is.  Daarom willen we vorm gaan geven aan de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken: een vereniging waarbinnen mensen met eenzelfde aandoening een netwerk kunnen vormen, net als wij dat hebben gedaan met de patiëntendagen. Een vereniging van netwerken, met één bestuur, één visie: streven naar goede zorg voor iedereen.

Wat hebben we tot dusver gedaan:

  • We hebben gezocht naar een notaris, die voor een bedrag van nul euro een akte wil opmaken, we hebben immers nog geen bankrekening en nog geen geld. We hebben daartoe een brief opgesteld en die is naar diverse notarissen gegaan. Notaris Tijdhof, Daverschot & De Jong Posthumus uit Assen heeft uiteindelijk aangeboden deze akte voor ons op te stellen. Super!
  • We hebben kennis gemaakt met de voorzitter van de vereniging CMTC, dit is een patiëntenvereniging voor mensen die zichtbare problemen hebben met bloedvaten, ook een huidaandoening. Karin en René zullen waarschijnlijk de algemene ledenvergadering van deze vereniging bijwonen, om inspiratie op te doen voor onze eigen vereniging.
  • We hebben nagedacht over de kosten van een lidmaatschap. Aanvullende verzekeringen vergoeden dit vaak (niet alle verzekeringen/verzekeraars geven vergoeding, vraag dit na bij je eigen verzekering) tot een bedrag van € 25 euro per jaar. We stellen het lidmaatschap dus op € 25 euro per kalenderjaar, van 1 januari tot 31 december. Bestuursleden kunnen onkosten vergoed krijgen vanuit deze contributie en we zullen hiervan ook de algemene ledenvergadering organiseren. Bestuurswerk is vrijwilligerswerk en wordt dus niet vergoed.
  • We hebben een aantal mensen gevraagd om ons te ondersteunen in het werk wat we willen gaan doen. We krijgen ondersteuning van een ervaren boekhouder met een eigen administratiekantoor en voor de PR en sociale media hebben wij contacten gelegd.  Vanuit Huidpatiënten Nederland krijgen we inhoudelijke ondersteuning, zij hebben als doel jonge organisaties te helpen met opstarten. Suzanne Pasmans zal ons van medisch advies voorzien.
  • We hebben een beleidsplan gemaakt, ook dat zal worden toegevoegd aan de mail waarin je deze nieuwsbrief vindt.
  • Toekomstmuziek is een verenigingswebsite en een landelijke ichthyosisdag.

 

Maar…………..wij kunnen een boel, maar niet alleen. We vragen daarom om aanvulling op ons bestuur. Mensen die willen meepraten,  input hebben, af en toe de handen uit de mouwen willen steken. Die mee willen helpen organiseren,   Mensen die een vorm van Ichthyosis hebben of familie of vriend zijn van. Mensen die onze vereniging een warm hart toedragen. Je hoeft geen 24 uur per dag beschikbaar te zijn,  één of twee uurtjes in de week en vooral het lezen van de mail, dan komen we al een heel eind. We streven naar een bestuur met een oneven aantal leden, 5  mensen. En er zijn al 3! Help ons mee groeien! Help ons mee toekomstmuziek componeren!

We horen graag jullie reacties op onze eerste nieuwsbrief!

Groeten van het bestuur in oprichting,

Lees verder

Tijdhof, Daverschot en De Jong Posthumus Notarissen gaan helpen met gratis akte!

september 29, 2015

Het notariaat van Tijdhof, Davenschot en De Jong Posthumus uit Assen  gaat de patiëntenvereniging in oprichting helpen met het opmaken van een gratis akte, die nodig is om een officiële status te verkrijgen. Met de akte kan de vereniging zich inschrijven bij de Kamer van Koophandel en kan er gewerkt worden aan het aanvragen van subsidies.

We willen de notarissen hartelijk danken voor hun gulle gift!

Lees verder

Netherton Netwerk Nederland in oprichting!

september 14, 2015

Na de erkenning van het Erasmus Medisch Centrum als expertisecentrum voor het Netherton Syndroom, kunnen we u nu laten weten dat we bezig zijn met het starten van een patiëntenvereniging. Deze zal Netherton Netwerk Nederland gaan heten. Er zijn drie mensen bereid gevonden zitting te nemen in het bestuur. Momenteel wordt er gezocht naar een notaris voor het maken van de oprichtingsakte. Wordt vervolgd.

Lees verder

Volgende pagina »